Með kurteisi af Denise Arland
KVIKMYNDIR Sameinuð fyrir stuðning og kynningu, Greenfield, Ind., FUSEINC.ORG
Fyrirspurnir með þægindakeppni Honoree Denise Arland
Sp.: Hvert er markmið stofnunarinnar?
A: FUSE er foreldri til foreldris sem býður upp á upplýsingar, úrræði og stuðning við fjölskyldur sem ala upp börn með fötlun. FUSE leggur áherslu á að bæta líf sérhæfðra barna með fjölskyldum sínum með fræðslu og þjálfun, vitund almennings, málsvörn, stuðningi, úrræðum og tilvísunum, tengslanetum og samfélagsstarfi.
Sp.: Hvenær þekktir þú þörf fyrir þessa stofnun í bænum þínum?
A: Þegar fjórfætlingar mínir, synirnir Jacob, Zachary, Lucas og Matthew, nú allir 14 ára, voru smábörn og fengu snemma íhlutunarþjónustu. Ég var sjálfboðaliði sem foreldrafulltrúi í sveitarstjórn okkar vegna snemmtækrar íhlutunarþjónustu. Hópurinn ákvað að gagnlegt væri að stofna stuðningsstofnun foreldra svo að fjölskyldur gætu kynnst hver annarri til að miðla af reynslu sinni og hjálpa til við að draga úr óánægju sinni. Mér fannst þetta frábær hugmynd og spurði hverjir þeir teldu geta auðveldað svona hóp (hugsa félagsráðgjafi eða annar fagmaður) og allir litu á mig! Ég samþykkti að greiða fyrir fyrsta skipulagsfundinum og fjölskyldur sem sátu þann fund ákváðu að þeir vildu koma saman reglulega til að ræða saman, spyrja spurninga og kynnast meira um hvernig aðrar fjölskyldur virkuðu. Önnur mamma bauðst til að gera fréttabréf fyrir hópinn og óformlegi hópurinn fæddist. Eftir að hafa fundað í nokkur ár ákváðum við að tími væri kominn til að stofna félagasamtök svo við gætum safnað fé til að styðja við starfsemi okkar og fundi. Við fengum stöðu okkar í hagnaðarskyni í apríl 2000, fjórum árum eftir mánuðinn eftir fyrsta fundinn okkar.
Sp.: Hvernig er dæmigerður dagur að vinna að verkefninu eins og fyrir þig?
A: Eftir að hafa leyst fimm börnin mín í skólann og verið tilbúin fyrir minn eigin dag, tek ég stutta göngutúrinn niður í kjallara stigann að innanríkisráðuneytinu mínu, sem nú starfar sem heimahús FUSE. Ég svara tölvupóstbeiðnum frá fjölskyldum, fagfólki og samfélagsaðilum og allan daginn svara ég símtölum fjölskyldunnar sem koma inn á tilnefnda símalínu fyrir FUSE. Það er þar sem dæmigerður endar og ævintýrið byrjar. Á hverjum degi gætirðu fundið mig að elta eitthvað fyrir FUSE. Hvort sem það er að vinna að fréttabréfi fyrir fjölskyldur, uppfæra vefsíðu okkar, kynna fyrir samfélagshópum, vinna að vitund almennings eða markaðssetja verkefni eða skipuleggja viðburð í samvinnu við aðra hópa - á hverjum degi kemur eitthvað nýtt og spennandi við! Eins og er erum við að koma saman jafnvægi á fjölda verkefna sem hafa verið styrkt með styrk, svo ég eyði miklum tíma mínum í að vinna í einu af þessum mörgu verkefnum til að færa FUSE eindregið til framtíðar. Flestar nætur eftir að börnin mín eru komin í rúmið finn ég á skrifstofunni minni svara tölvupósti eða vinna verkefni sem ekki kláruðust á daginn. Mér virðist alltaf vera mikið áorkað þegar allir fara að sofa og síminn er rólegur um nóttina!
Sp.: Hvað varstu að gera áður en þú byrjaðir á þessum samtökum?
A: Ég var mamma sem var heima og vakti fjórfætlingana mína, sem allar voru greindar með seinkun á þroska og fötlun. Ég bauðst til sjálfboðaliða í ráðgjafaráði fyrir snemma íhlutun og starfaði sem foreldrarformaður Samskiptaráðs ríkisstjórnar Indiana um ungbörn og smábörn.
Sp.: Hvernig hefur þessi viðleitni breytt lífi þínu?
A: FUSE hefur breytt lífi mínu meira en ég hélt að væri mögulegt. Ég byrjaði þessa ferð sem leið til að hitta aðra fjölskyldumeðlimi í gegnum svipaða reynslu og mín eigin. Ég hafði enga hugmynd um að þetta myndi að lokum leiða til starfsferils í hagnaðarskyni heiminum og sambönd við svo margar yndislegar fjölskyldur í samfélaginu. Ár mín sem sjálfboðaliði við FUSE hafa aukið þekkingu mína á fötlun og málefnum fatlaðra. Ég hef hitt hundruð, ef ekki þúsundir, foreldra, fagfólk og fötluð börn. Hver þeirra hefur kennt mér, skorað á mig og veitt mér innblástur til að læra, vaxa og stuðla betur að þörfum barna og fjölskyldna.
Sp.: Var erfitt að fá aðra til að tileinka sér framtíðarsýn þína og ástríðu fyrir samtökunum?
A: Upphaflega þegar við stofnuðum skipulagið var það alls ekki erfitt vegna þess að fólk deildi hugmyndinni um að það væri gott fyrir foreldra að tengjast hver öðrum á stuðningsfullan hátt. Eftir því sem FUSE jókst yfir því að vera bara foreldrahópur og þróast í auðlindamiðstöð fyrir fjölskyldur, hefur áskorun okkar orðið að reikna út hvaða fólk, úrræði og færni við þurfum að nýta til að gera nýja, stærri framtíðarsýn okkar að veruleika. Þar sem við erum í vaxtarstigi höfum við mjög virka starfandi stjórn. Hver 12 stjórnarmanna okkar taka þátt í eða leiða verkefni til að koma samtökunum áfram. Við erum líka með frábæran hóp foreldra og vina FUSE sem bjóða sig fram til að vinna að viðburðum almennings meðvitund, hjálpa krökkunum í sundprógramminu, setja upp fyrir viðburði og taka undir verkefni sem hjálpa til við að halda skipulagi okkar í gangi.
Sp.: Hvað hvetur þig og heldur nálgun þinni við vinnu, sjálfboðaliðastarf og lífið ferskt?
Sv .: Að heyra endurgjöf frá fjölskyldum um að upplýsingar og úrræði sem veitt voru hjálpuðu barninu eða fjölskyldunni á jákvæðan hátt er alltaf frábær tilfinning. Það er mjög ánægjulegt að horfa á barn öðlast krefjandi hæfileika eða gera lítið, jákvætt bylting meðan á aðlögunarhæfu sundprógrammi okkar stendur. Að horfa á fjölskyldur umbreyta frá týndri og ofviða til að vera öruggar og færar um að sigla kerfum og þjónustu fyrir fjölskyldu sína heldur mér áfram á hverjum degi.
Sp.: Hvaða ráð getur þú gefið fyrir einhvern sem íhugar að stofna eigin félagasamtök?
A: Umkringdu þig með fólki sem deilir draumi þínum. Finndu leiðbeinanda sem hefur gengið í gegnum reynsluna af því að stofna sjálfseignarfélag sem þú getur notað til að fá leiðbeiningar. Nýttu þér öll ókeypis og lágmarkskostnað fjármagns í samfélaginu þínu til að læra um rekstrarfélag sem ekki eru rekin í hagnaðarskyni. Athugaðu með samfélagsstofnanir þínar, United Way umboðsskrifstofur og aðrar staðbundnar auðlindir sem þú getur borið kennsl á með því að tengjast neti við önnur félagasamtök í samfélaginu.
Sp.: Hvað hefur það kennt þér um sjálfan þig?
A: Þegar ég var yngri tók ég í raun alls ekki þátt í sjálfboðaliðastarfi eða góðgerðarfélögum, en þessi reynsla hefur hjálpað mér að uppgötva „hjálpar“ hliðina á mér sem ég vissi aldrei að væri til. Mér finnst ég fullnægja með því að geta hjálpað öðrum fjölskyldum að bæta líf barna sinna.
Sp.: Hver var besta úrræði þitt til að byrja?
A: Stuðningur og hvatning foreldra og fagaðila sem hjálpuðu okkur að mynda hópinn.
Sp.: Hvað vonar þú eftir því næst?
A: Ég vonast til að ná draumi okkar og flytja FUSE úr kjallaranum mínum. Við viljum að FUSE verði auðlindamiðstöð þar sem fjölskyldur geta komið til að fá upplýsingar og úrræði, lánað efni af bókasöfnum okkar, notað tölvur og hugbúnað sem kostnaðarsamt væri fyrir þau að kaupa og boðið upp á forritun fyrir börnin til að hjálpa þeim að ná árangri í heimilis-, skóla- og samfélagslífi.